FOTO: Marija Korać
Terminologija, klasifikacija i pravna zaštita
Svetska zdravstvena organizacija je dala kompleksan odgovor objašnjavajući termin deca sa smetnjama u razvoju podrazumevajući da se radi o deci koja imaju poteškoće u razvoju i nisu u mogućnosti da postignu ili održe zadovoljavajući nivo zdravlja i razvoja, ili čije zdravlje i razvoj mogu da se pogoršaju bez dodatne podrške, ili posebnih usluga na planu zdravstvene zaštite, rehabilitacije, obrazovanja, socijalne zaštite i drugih oblika podrške (M. Lazor at. al. Priručnik za rad sa decom sa smetnjama u razvoju. Novi Sad: Novosadski humanitarni centar. 2008. str. 6). Strategija obrazovanja i vaspitanja dece i učenika sa smetnjama u razvoju je, radi efikasnijeg organizovanja sadržaja i mreže obrazovanja, uvela sledeću „klasifikaciju funkcionalnih razvojnih poremećaja“: oštećenje senzornih funkcija, poremećaji kongitivnih funkcija, poremećaji kontrole mišića, oštećenja fizičkog zdravlja deteta, emocionalni dečji poremećaji i poremećaji u organizaciji ponašanja i spoljšnji faktori u odnosu na dete koji ometaju njegov razvoj i funkcionisanje u granicama sposobnosti (Isto, 7). Iz navedenog niza klasifikacija možemo steći dojam o tome kakve vrste pomoći i podrške su potrebne deci sa smetnjama u razvoju, ali i njihovim majkama i čitavoj porodici.
Republika Srbija garantuje ostvarivanje prava iz oblasti socijalne zaštite (materijalno obezbeđenje za porodice sa decom, pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica, smeštaj u ustanovu socijalne zaštite, smeštaj u drugu (hraniteljsku) porodicu). Tu su i prava koja obezbeđuje lokalna samouprava (dnevni boravak dece u predškolskim ustanovama, jednokratnu pomoć, usluge službi socijalnog rada, smeštaj u sigurne kuće). Radi se o sistemu potpore koji se kreira van porodica kojima je namenjena u kojoj korisnici imaju ulogu pasivnog primaoca, bez obzira što moraju da pokažu inicijativu u postupku podnošenja zahteva i potrebne dokumentacije.
Škola “Milan Petrović” sigurno mesto za mnoge porodice
Da li je u svakodnevnom životu porodica sa decom sa smetnjama u razvoju moguć scenario da majke izađu iz pasivnosti u svet rada? Ako jeste moguće, kakva iskustva one imaju? Da li postoji potpora za zaposlene majke dece sa smetnjama u razvoju i da li institucije sistema registruju ovu situaciju? Da li društveno-poltički sistem prepoznaje potrebu majki dece sa smetnjama u razvoju da na različite načine ispune sopstvene potrebe za ekonomskom samostalnošću, kreativnošću, odmorom…? Odgovore na ova pitanja najpre ćemo potražiti od stručnjakinja škole „Milan Petrović“ u Novom Sadu.
Škola za osnovno i srednje obrazovanje (ŠOSO) „Milan Petrović“ iz Novog Sada je institucija izuzetnog ugleda koja se od 1958. bavi edukacijom i rehabilitacijom dece sa smetnjama u razvoju i osoba sa invaliditetom od rođenja do uključivanja u društvenu zajednicu. Škola ima predškolski program, osnovnu i srednju školu, dnevni boravak, radni, servisni i uslužni centar i edukativni kamp. Mnogobrojne akreditovane programe škole na srpskom, mađarskom, slovačkom koristi 1200 korisnika u dobi od 3 do 50 godina. ŠOSO „Milan Petrović“ je mnogo više od obrazovne i rehabilitacione ustanove, to je i sigurno mesto za mnoge porodice čiji su članovi korisnici raznovrsnih programa ove škole. Jaz između onoga što zakonodavac ili društveno-politička zajednica planira u sferi zaštite i pomoći porodica koje imaju decu sa smetnjama u razvoju i onog što se dešava u svakodnevnom životu najpre detektuju stručnjakinje/ stručnjaci ŠOSO „Milan Petrović“.
FOTO: Iz radionice za vez Škola “Milan Petrović”
Sistemski diskriminisane
Razgovaram sa Mirjanom Lazor ((Mirjana Lazor je jedna od autorki publikacije Priručnik za rad sa decom sa smetnjama u razvoju koji se pominje na početku ovog teksta.)), školskom pedagoškinjom ŠOSO „Milan Petrović“ o tome da li je moguće izdvojiti opšta mesta u vezi sa položajem zaposlenih majki koje imaju decu sa smetnjama u razvoju. Njen sud je relevantan jer se već dvadeset pet godina bavi životnim problemima roditelja i dece sa ili bez smetnji u razvoju:
„Ono što mogu da primetim je da uglavnom mame dovode decu sa smetnjama u razvoju u školu, nevladinu organizaciju ili udruženje, na nastavu ili neku organizovanu aktivnost. One to rade i ujutru, ali i dolaze po decu posle podne. U Dnevnicima rada nalaze se telefoni oba roditelja, ali se češće pozivaju majke, bilo zaposlene ili ne. Prvo se zove mama. To nije ustanovljeno pravilo, ali je realnost. Tate su, čini mi se uvek na nekom važnijem poslu. Ako dete dobije epi napad ili se slučajno povredi, pozli mu, uvek je tu mama prva koja dolazi, bez obzira gde radi i da li je spremačica, poslanica ili profesorka.
Takođe mislim da se većina žena koje imaju decu sa smetnjama u razvoju nalazi na tržištu rada u masi nezaposlenih žena i da sistem ne poznaje njihov poseban položaj, čak mislim da je sistem u odnosu na njih diskriminatorski. Poslodavac će pre zaposliti ženu koja nema decu ili ima zdravo dete nego što će zaposliti ženu koja kaže da ima dete sa autizmom ili sa intelektualnim teškoćama ili sa bilo kojom smetnjom ili teškoćom u razvoju. Mislim da je imati dete sa smetnjama u razvoju otežavajuća okolnost za zapošljavanje roditelja. Po našem iskustvu žene često odustaju od profesionalnih ambicija i sopstvenih karijera radi nege deteta sa smetnjama u razvoju, jer pored toga što će one to najbolje raditi, često nema druge mogućnosti.
Postoji pravo na dodatak i pomoć za negu drugog lica, koji je toliki da nisam sigurna da bi to podsticajno uticalo na majke, preciznije ne znam koliko bi osoba bilo spremno da za tu kompenzaciju nekom drugom povere decu sa smetnjama u razvoju dok one rade. Pri tom zakoni ne prepoznaju majke sa decom sa smetnjama u razvoju kao posebno ranjivu kategoriju prilikom zapošljavanja. ”
O čemu se ne govori
Mirjana Lazor ukazuje na kompleksnu i nezavidnu poziciju roditelja koji imaju decu sa smetnjama u razvoju o čemu se u javnosti ne govori:
“Postavlja se pitanje da li roditelji dece sa smetnjama u razvoju imaju prava na godišnji odmor, bez obzira na formalnu zaposlenost. Novi Zakon o socijalnoj zaštiti uveo je novu uslugu: “predah”, a tu uslugu mi kao škola pružamo. Radi se o mogućnosti da roditelji dva sata nedeljno budu nasamo, da završe neke poslove, ili da odu u bioskop, a da dete bude zbrinuto u nekom odgovarajućem prostoru i da se neko o njemu stara kroz organizovanu aktivnost. Postoji još jedan program koji kod nas živi već desetak godina a to je Vikend plus kada se od petka posle podne do nedelje posle podne smenjuju deca da bi se roditeljima oslobodio prostor za druge životne aktivnosti. Roditelji dece sa smetnjama u razvoju su stalno na zadatku, 24 h dnevno, sedam dana u nedelji i tako čitav život. Prosto su premoreni, samo to je tabu tema i o tome se ne govori. Jer ako kažu da su umorni od svog deteta, ili da im je teško, onda se to tumači na pogrešan način da ne vole svoje dete jer nisu spremni da se žrtvuju za njega. Ali, da bi roditelji mogli adekvatno da se staraju o svojoj deci potrebno je da zadovolje svoje životne potrebe. Zato i postoje ove dve napred pomenute usluge. Roditelji dece sa smetnjama u razvoju ne samo da sistemski trpe, već su vrlo često odbačeni od okoline, ne zato što ih okolina prezire već zato što ljudi često ne znaju kako da se ponašaju. Žene često ne znaju šta da kažu svojoj prijateljici čije dete ima usporen psiho-motorni razvoj, ili autizam jer njihovo dete napreduje, ima petice a ovo drugo ima teškoće u govoru i zato se povlače.”
Kapa dole ovim ženama
“Ono što bih lično volela da istražim je situacija o kojoj se takođe ne govori, a to je koliko roditelja ostaje u braku po saznanju da dete ima neku teškoću u razvoju“, kaže Mirjana Lazor i iznosi zapažanja iz svog dugogogodišnjeg iskustva: “Moje dvadestpetogodišnje radno iskustvo govori da mame ostanu same (i bake uz njih), a da tate obično nestanu. Mi ne znamo zašto tate nestanu. „On to ne može da gleda“, često je odgovor koji je ovde društveno prihvatljiv, a koji tate prikazuje kao vrlo emotivna bića, ali to naravno nije razlog za postojanje ovog fenomena. Mislim da se radi o pravilu i da vrlo mali broj porodica ostaje na okupu i da se najveći deo porodica raspadne do treće-četvrte godine deteta sa smetnjama u razvoju, najkasnije do polaska u školu. Tada ostaju samo majke sa decom. Vrlo često one u potrazi za kvalitetnim tretmanom, obrazovanjem, lečenjem dece odlaze s jednog kraja države na drugi, ruše mostove iza sebe i grade nove, napuštaju svoje profesije i dobre poslove i kreću u avanturu koja nekad podrazumeva prodavanje krompira na pijaci samo da bi svojoj deci obezbedili sve ono najbolje što je u konkretnim situacijama potrebno. Mnoge majke dece sa smetnjama u razvoju, bilo zaposlene ili ne, osnivaju udruženja kao bi u saradnji sa drugim majkama uticale da se problemi njihove dece reše. Smetnje u razvoju su toliko široke da recimo u vezi sa određenim invaliditetom postoje različite životne potrebe koje sistem ne prepoznaje. Zato se žene udružuju (u svojoj karijeri nisam srela muškarca koji je osnovao neko udruženje u ovoj oblasti) i guraju neku priču u vezi sa specifičnim oblikom smetnji i često naprave sistemski pomak. Postoji jedna grupacija roditelja ili staratelja dece sa smetnjama u razvoju koja želi da dobije nešto materijalno, ma šta to bilo. Ali to je zaista manjina. Moje iskustvo takođe govori da daleko najveći broj majki dece sa smetnjama u razvoju sav svoj emotivni, radni i kreativni kapacitet ugrađuje u napor za boljitak dece a da je sve drugo sporedni plan. Moje iskustvo govori: kapa dole ovim ženama!“
Iskustva
Razgovaram zatim sa jednom majkom čiji je, sada već dvadesetogodišnji sin, korisnik programa ŠOSO „Milan Petrović“. Želi da ostane anonimna. Njena priča je primer požrtvovanja i bezgranične ljubavi prema njenom detetu, ali i prema drugoj deci sa sličnim životnim iskustvom. Ona je visokoobrazovana stručnjakinja tehničke struke. Imala je ozbiljnu radnu biografiju koja je uključivala rukovodeće funkcije u proizvodnji. Sve je to napustila kada je njeno dete imalo tri godine i sasvim se posvetila obezbeđivanju boljitka za svog sina. Njeno iskustvo se razlikuje od iskustva mnogih žena u sličnoj situaciji po tome što je suprug i otac deteta bio sve vreme uz nju i njihovo dete, a drugo jer je osnovala privatni biznis u svojoj struci koji je mogla da obavlja od kuće. Time je zaštitila svoj radni status, obezbedila budućnost za sebe i svog sina. Govori sa ljubavlju, optimizmom i suzama. Kaže da ona i sin svugde idu, putuju u krugu prijatelja i prijateljica a to su oni ljudi kod kojih je uvek mogla da dolazi sa detetom. Ako je između nade, vere i ljubavi, ljubav najveća onda moja sagovornica živi ljubav, koju svi njeni sagovornici prepoznaju.
U prostoriju zatim ulazi dvadesetdvogodišnja devojka, korisnica kolica. Ona je iz jednog grada na jugu Srbije. Kaže da su tamo deca sa smetnjama u razvoju, najčešće zbog prerasuda, zatvorena unutar porodičnog kruga. Takođe tamo ne postoji pristupačno okruženje za osobe sa invaliditetom, te one nisu vidljive u svakodnevnom životu grada. Ona pohađa redovan program u okviru Srednje škole “Milan Petrović” u koju je upisana, jer je internat pri školi jedini srednjoškolski dom u Srbiji prstupačan za korisnike kolica, a otvorena su joj i vrata fakulteta. Pitam da li razmišlja o zaposlenju? Kaže da već sada povremeno radi, doduše kao volonterka na lokalnoj radio stanici u svom gradu i kaže da bi to volela da radi kao stalni posao. Njen plan je da se vrati u svoj rodni grad, u kome je predsednica udruženja osoba sa invaliditetom, sa željom da pomogne u rušenju mentalnih i fizičkih prepreka za njihovo uključivanje u svakodnevni život. Posao na radiju vidi kao odličnu platformu za aktivizam ali i kao ispunjenje svojih profesionalnih i kreativnih planova. Već sada je na mnogim prezentacijama i specijalizovanim događajima predstavljala rad i aktivnosti ŠOSO „Milan Petrović“. Poželeh joj uspeh uverena da će ona izboriti sopstveni put.
FOTO: Iz grnačarske radionice Škola “Milan Petrović”
Poziv svima
Razmatrajući svet rada i položaj zaposlenih i nezaposlenih žena obično prenebregavamo da se unutar tog korpusa nalaze i žene čije su životne priče pored opštih problema koje svi osećamo obeležene i specifičnostima koje u različitim oblicima nosi invaliditet/hendikep/ ometenost. Ako poštujemo koncept ljudskih prava i jednakih mogućnosti za sve onda moramo ozbiljno promatrati položaj žena koje imaju decu sa smetnjama u razvoju i položaj žena sa invaliditetom. S tim u vezi su i programi ŠOSO „Milan Petrović“ koji su namenjeni korisnicima usluga ove škole ali i građanima/građankama Novog Sada i drugih mesta i gradova u Srbiji. Cilj je da našim aktivizmom (iz)gradimo društvo gde će osobe sa invaliditetom živeti samostalno i učestvovati u svim aspektima života. Podršku ((http://smp.edu.rs/content/view/93/99/lang,serbian/)) navedenim naporima škole dali su mnogi ugledni pojedinci, institucije i organizacije iz zemlje i inostranstva, a ja sam simbolično podržala program Kućne zajednice – program stanovanja uz podršku namenjen korisnicima ŠOSO „Milan Petrović“. Pozivam sve osobe koje pročitaju ovaj tekst i koje to žele da podrže neki od programa ove škole tako što će se prethodno raspitati koristeći web adresu Škole za osnovno i srednje obrazovanje „Milan Petrović“ Novi Sad.
U Novom Sadu, 19. 03. 2015.
Autorka u tekstu poštuje Uputstvo za standardizovan nediskriminativni govor i ponašanje koje se može naći na sajtu Zaštitnika građana Republike Srbije (Ombudsman)
Sve intervuje navedene u tekstu vodila je Gordana Stojaković u prostorijama ŠOSO „Milan Petrović“ 18.03.2015. Tekst su sagovornice autorizovale 19.03. i 23. 03. 2015. Autorka teksta duguje zahvalnost Mirjani Isakov, koordinatorki praktične nastave ŠOSO „Milan Petrović“.